मुंबई : 11 महिन्यांची गोंडस वेदिका शिंदे ही ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 1’ या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहे. या चिमुकलीला 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन देण्यात आलं आहे. याची माहिती खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनी दिली आहे. भोसरीमधील सौरभ शिंदे यांना आपल्या 11 महिन्याच्या चिमुकलीला SMA या दुर्मिळ आजाराने ग्रासलं आहे, असं समजल्यानंतर त्यांनी निधी उभारणीसाठी विविध माध्यमातून कॅम्पेनिंग करण्याचा निर्णय घेतला.
परंतु परदेशातून हे इंजेक्शन आणतेवेळी त्या इंजेक्शनच्या मूळ किमतीवर ६ कोटींचा आयात शुल्क आकारण्यात आला. सौरभ शिंदे यांनी माजी आमदार विलास लांडे आणि संकेत भोंडवे यांच्या माध्यमातून आयात शुल्क माफी संदर्भात विनंती केली.
— Dr.Amol Kolhe (@kolhe_amol) June 15, 2021
वेदिकाला एसएमए आजारावरील ‘झोलगेन्स्मा’ हे तब्बल 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन दिल्याची माहिती खासदार अमोल कोल्हे यांनी दिली आहे. “वेदिकाला इंजेक्शन दिले अन् कष्टाचं चिज झालं! आपल्या भोसरी येथील सौरभ शिंदे यांची 11 महिन्यांची चिमुकली वेदिका शिंदे. तिला ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप १’ हा दुर्मिळ आजार झाला. त्यानंतर या आजारावरील ‘झोलगेन्स्मा’ या 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी निधी उभारण्यासाठी संघर्ष सुरू झाला”, असं ट्वीट अमोल कोल्हे यांनी दिलंय.
तुमच्या हक्काचे ‘सुराज्य डिजिटल’ फेसबुक पेज, ट्विटर, कू ॲपवर आणि ‘टेलिग्राम’वरही उपलब्ध
त्याचबरोबर “आज ते 16 कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचं आज चीज झालं याचं खरं तर मनाला समाधान वाटलं. वेदिकासाठी श्री. संकेत भोंडवे, माजी आमदार विलास लांडे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला, प्रयत्न केले त्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्यप्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिवंत उदाहरण म्हणता येईल”, असं सांगत त्यांनी वेदिकासाठी मदत करणाऱ्या सर्वांचे आभार मानले आहेत.
वेदिकाला इंजेक्शन दिले अन् कष्टाचं चिज झालं!
आपल्या भोसरी येथील सौरभ शिंदे यांची ११ महिन्यांची चिमुकली वेदिका शिंदे.
तिला 'स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप १' हा दुर्मिळ आजार झाला. त्यानंतर या आजारावरील 'झोलगेन्स्मा' या १६ कोटींच्या इंजेक्शनसाठी निधी उभारण्यासाठी संघर्ष सुरू झाला. pic.twitter.com/jEEpdr53h7— Dr.Amol Kolhe (@kolhe_amol) June 15, 2021
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.
कोल्हापूर : खासदार धैर्यशील माने सलाईन लावून आंदोलन ठिकाणी दाखल, आंदोलनाची रुपरेषा #मराठा #आरक्षण #maratha #surajyadigital #kolhapurcity #कोल्हापूर #MarathaReservation #सुराज्यडिजिटल pic.twitter.com/u609xCPImE
— Surajya Digital (@SurajyaDigital) June 16, 2021
* SMA हा आजार काय आहे?
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो. या आजारावरील इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ते फक्त जपान, अमेरिका, जर्मनीतच तयार होतं. 2017 मध्येच याचा शोध लागला.
@RichaChadha 16 CRORES can save my daughter’s life. She urgently needs Zolgensma before her 1st Birthday on 31st August.
2.5cr collected, another 13.5Cr needed.
Donate with your generous heart 🙏https://t.co/QSSSRvpJYc#savekhyati #khyatifightssma https://t.co/ph5e7FAnNA
— Khyati Fights SMA (@HelpKhyati) June 16, 2021
